منو اصلی
لینکهای مفید


برنامه جامع تالاسمی

مقدمـه

در سال 1376 برنـامه‌ي كشـوري پيشگيـري از بـروز تـالاسمي آغازشـد. پيش از آن بيش از 5 سال، اين برنـامه بـه‌صـورت آزمـايشي در بـرخي استان‌هـاي كشور اجرا شـده‌بود.

ادغام برنامه‌ي پيشگيري از بروز بتا تالاسمي ماژور نمونه‌اي از ادغام خدمات ژنتيك در نظام سلامت است كـه نظير هـر برنـامه‌ي ژنتيك ديگر بـراي ارائه‌ در سطح جامعه، به ابزارهـاي اصلي نيازدارد. در اين برنامه آموزش ويـژه‌ي گرو‌ه‌هاي هدف در قالب يك سيستم كه بر آموزش گروه‌هاي جوان در آستانه‌ي ازدواج تأكيد دارد در نظام سلامت ادغام شده‌است و سالانه به‌انجام مي‌رسد.

آزمايشگاه‌هـاي غربـالگري ناقلين تالاسمي در كشور در قالب يك شبكه برنامه‌ريزي شده‌اند. براساس ميزان جمعيت در شهرها، آزمايشگاه‌هاي خصوصي و دولتي كه امكانات لازم براي انجام آزمايش‌هاي غربالگري تـالاسمي را دارنـد و اجـراي دستورالعمل‌هـاي كشـوري پيشگيـري از تالاسمي را پذيرفته‌انـد، با الگوي كلي آموزش از مركز به محيط، آموزش‌هاي كنترل كيفي دوره اي را طي ‌مي‌نمايند. اين آزمايشگاه‌ها در قالب يك شبكه سازماندهي شده و ارزيابي دوره‌اي مي‌شونـد. آموزش هاي آزمايشگاه هاي غربالگري از طريق آزمايشگاه هاي مرجع سلامت و ادارات تابعه آنها در مراكز استان هاي كشور به انجام مي رسد.

شبكه‌ي آزمايشگاه‌هاي تشخيص ژنتيك تالاسمي از سـال 1378 تشكيل‌شده است. وظيفه‌ي اصلي اين شبكه، انجـام آزمايش‌هـاي ژنتيك و تشخيص پيش از تـولد تالاسمي است. اين شبكه نيز در نظام سلامت ادغام‌شده و با ساير سيستم‌ها و شبكه‌هاي برنامه هماهنگ است، به‌نحوي كـه موارد ارجاعي از سوي مشاوران ژنتيك مستقر در مراكز بهداشتي درماني ويژه مشاوره ژنتيك را مي‌پذيرد و به آنها پس‌خوراند مي‌دهـد.

شبكه‌ي مشاوره‌ي ژنتيك متشكل از تيم‌هاي مشاوره‌ي ژنتيك است. اين تيم‌ها در هر شهرستان در يك يا چنـد مركز بهـداشتي‌درمـاني برحسب جمعيت مستقر هستند. هـر تيم از يك پزشك و يك كارشنـاس/ كـاردان تشكيـل شـده‌است. آموزشهاي اين تيم‌هـا به‌صورت غيـرحضوري و حضـوري به‌ انجام ‌مي‌رسد. اين شبكه مسئول مشـاوره‌ي زوج هاي ناقل تالاسمي است. بعد از مشاوره مراتب جهت مراقبت و پيگيري‌هاي بعدي اعلام‌مي‌شـود.

شبكه‌ي مراقبت، زوج هاي نـاقل تالاسمي را تا تكميل خانواده با فرزندان سالم همراهي مي‌كند و سپس آنها را جهت استفاده از روش‌هاي دائمي پيشگيري از بارداري ارجاع‌ مي‌دهد. مراقبت در نظام شبكه‌هاي بهداشتي‌درماني(PHC) شامل آموزش،ثبت و گردآوري اطلاعات، بررسي آمار، نظارت بر صحت و دقت آمار ارسالي به سطوح مديريتي نظام سلامت است.

تاريخچه‌ي پيشگيري تالاسمي در ايران

طي سالهاي 1375-1370 برنامه ی پيشگيري از تالاسمي در برخي از شهرستانهاي 5 استان كشور (مازندران، فارس، گيلان، خوزستان و اصفهان) بهصورت آزمايشي بهاجرا گذارده شد.

استراتژي اصلي برنامه طي اين سالها، غربالگري زوج‌هـا در زمان ازدواج و پيشنهاد جـدايي و انتخاب فـردي غيرناقل براي ازدواج به زوجهاي ناقل بودهاست و اگر زوج‌هـا اين پيشنهاد را نمي‌پذيرفتند، پيشگيري از بارداري به آنها پيشنهادميشد. اين شيـوه با توجه به اين واقعيت كه گزینه تشخيص پيش از تولد و سقط جنين مبتلا به تالاسمي در عمل وجودنداشته شكل گرفته بود.

از اواخر سال 1375، وزارت بهداشت، درمـان و آمـوزش پـزشكي تصميم به گسترش برنامه در سطح كشور گرفت. در سال 1376 نیاز به تشخيص پيش از تولد بهدليل گسترش برنامه و اصرار تعداد زيادي از زوج‌ها به ازدواج و علاقه به داشتن فرزند بهشدت مطرحشد. وزارت متبوع با شناسايي امكانات بالقوه و موجود بهسرعت به سازماندهي اين خدمت در کشور اقـدام‌كـرد. اين اقدام که همزمان با بازگشت فارغالتحصيلان ايراني به كشور و توسعه ی سریع فنآوري ژنتيك در جهان بود به سرعت شكلگرفته و نتيجه‌داد. سازماندهي خدمات ژنتيك و آزمايش‌هاي پيش از تـولد در كشور پيشگيري از بـروز بتـا تالاسمي ماژور را وارد مرحلهي ويژهاي نمود كه درعين حال از پيچيدگيهاي تكنيكي و فرهنگي خاص برخوردار بود. به‌اين ترتيب ابتدا امكان ارائه‌ي مشاوره‌ي استاندارد غيرمستقيم فراهم‌شد و بعد خانواده‌ها بهدليل برخورداري از خدمات ژنتيك، است اقبال بيشتري براي استفاده از آن و داشتن فرزندان سالم نشان دادند. اين امر موجب شد تا موارد جـديـد بتـا تالاسمي ماژور كاهش چشمگيري يابد. همچنين به دليل مراجعه زوج‌ها به آزمايشگاهها، امكان بررسي و كنترل بروز در نظام مراقبت بيماري بيش از پيش فراهمشد.

در سال 1380 استراتژي دوم برنامه فرصت توسعه و استقراريافت. براساس اين استراتژي خانواده‌ي بيماران تالاسمي شناساييشده و تحت مشاوره قرارميگيرند و درصورتي كه فرزند سالم نداشتهباشند، براي داشتن فرزند سالم به مراكز تشخيص پيش از تولد ارجاع‌مي‌شوند. در تجديد نظر چهارم برنامه كليه والدين بيماران تالاسمي در يك مقطع زماني بررسي و تعيين تكليف میگردند.

در سال 1382, استراتژي سوم برنـامه مـورد بحث قرار گرفت و فعاليتهاي اجرايي آن مطرح‌شد. اين استراتژي از نيمهي اول سال 1384 در استانهای پرشیوع استقرار يافت. براساس آن، زوج‌هايي که قبل از سال 1376(سال كشوريشدن برنامه) ازدواجكردهاند و فرزند/ فرزندان سالم دارند بررسيمي شوند تا درصورتي که زوج ناقل باشند مشاوره شده و از تولد فرزند مبتلا بـه تـالاسمي مـاژور در خانواده پيشگيري‌ گردد.  در تجديد نظر چهارم برنامه، متوسط طول مدت دوران باروري زنان در منطقه تحت پوشش هر يك از دانشگاه هاي علوم پزشكي و همچنين سال شروع برنامه غربالگري در آن محدوده بررسي شده و در صورت اثبات مقرون به صرفه بودن، اين استراتژي اجرا مي­گردد. در مناطقي كه طول دوران باروري بيش از متوسط كشوري است و تالاسمي در آن مناطق بروز بالايي دارد، اجراي اين استراتژي مقرون به صرفه می ­باشد.

چگونگي غربالگري زوج‌هاي متقاضي ازدواج

ثبت ازدواج در ايران به‌عنوان يك واقعه‌ي مهم زندگي، بسيار مرسوم است. از آنجـا كه بروز نوزاد مبتلا بـه تالاسمي مـاژور بعد از ازدواج دو نـاقل با احتمال آمـاري معيني ممكن‌است، مي‌تـوان از ثبت ازدواج به عنوان راهي مطمئن براي رديابي زوج‌هاي ناقل بهرهبرد.

در برنامه‌ي كشوري پيشگيري از تالاسمي، زوج‌ها بعد از مراجعه به دفترخانه براي ثبت ازدواج، به آزمايشگاه‌هاي غربالگري تالاسمي ارجـاع داده ميشونـد. آزمايشگاه بعد از انجـام مـرحله‌هـاي 1، 2 و 3 الگوريتم كشوري آزمايش‌هاي تالاسمي، نتايج آزمايش‌هاي انجامشده را بـراي تفسير به تیم مشاوره ژنتيك ارجاعمي‌دهد. در تيم مشاوره، پـزشك مسئول تفسير آزمايش‌هـا است و اين تفسير براسـاس الگوريتم كشوري شناسایی زوج های ناقل تالاسمي صورت‌مي‌گيرد.این غربالگری بر اساس سه استراتژی طاراحی و اجرا شده است که این استراتژي‌ها عبارتند از:

استراتژي اول ‌ (S1): اين استراتـژي‌ شامل تمام  زوجین متقاضی ازدواج مراجه به آزمایشگاه میشود که  طي چندين سال كشوريبـودن بـرنـامه بهطور مستمر اعمال‌‌شده و با زحمت تمام نيروهاي بهداشتيدرماني و مديريت قابلقبول دانشگاهي و مراكزموفق به استقرار يك نظام ساختاري براي كنترل موارد بروز در زوج‌هاي آتي شده‌است. اين استراتژي آيندهنگر[1] است. كنـوني جهت پيشگيري از بروز بتا تالاسمي ماژور در اين استراتژي، استانداردهاي مشاوره ژنتيك و مراقبت ارتقا يافتهاست.

استراتژي دوم  (S2): اين استراتژي گذشتهنگر[2] است. و شامل والدین بیماران تالاسمی جهت شناسایی زوجهای واجد شناسایی و مراقبت میشود که با اجراي آن, بروز موارد در مقطع زماني محدود به‌شدت كاهش يافت و بـه‌همين دليل، دانشگاهها از اجراي آن بسيار استقبال‌كردند.  روش اجري اين استراتژي تغيير يافته و و اجراي آن در يك مقطع زماني توصيه شده است.

استراتژي سوم  (S3): اين استراتژي نيز گذشته نگر است؛ و زوج‌هايي را كه در زمان ازدواج، به دليل عدم آغاز غربالگري تالاسمي در منطقه و یا به هر دلیل دیگر آزمايش های شناسايي زوجين در معرض خطر تالاسمي را به انجام نرسانده­اند پوشش میدهد.

تمام استراتژيهاي برنامه همواره مبتني بر 6 محور عملياتي ‌است:

1.     آموزش

2.     آزمايش‌هـاي غربـالگري

3.     آزمايش تشخيص ژنتيك

4.     مشاوره‌ي ژنتيك

5.     مراقبت

6.     تحقيقات


اگرچه تحقيق به‌طور خودكار در محدوده‌ي معين و تعريفشده‌اي در نظام مـراقبت وجوددارد و كـار بررسي دادههايي كه در اين نظام توليدشـده و طراحي مناسب آنها بر اساس نتايج مربوط، نظام تحقيقات برنامه تلقيمي‌شود, ولي به دليل آنكه دادههاي مستقيم و مستمر به همه‌ي پرسش‌ها پاسخ ‌نميدهد، به بررسيهاي مقطعي بـه‌صورت همزمان و برحسب ضرورت نياز است. از سوي ديگر اين محور موجب خواهدشد كه كاركنان بهداشتيدرماني سراسر كشور نظير مديران، كارشناسان، كاردانها و بهورزان بيش از پيش با ديد پژوهشي به وقايع بنگرند كه موجب ارتقاي مستمر برنامه و توسعه و تعميق استانداردها بيش از گذشته خواهدشد.

برای کسب اطلاعات بیشتر میتوانید فایل ضمیمه در پایین صفحه را دانلود کنید.



1. Prospective

[2]. Retrospective

 

   دانلود : برنامه_جامع_تالاسمی.doc           حجم فایل 642 KB