چاپ    ارسال به دوست

ام اس بیماری نوظهوری که درمان قطعی ندارد

شاید اسمش را شنیده اید بیماری مالتیپل اسکروزیس؛ یا بهتر بگویم ام اس، یک بیماری که مبتلایان به آن در یک دهه اخیر در حال افزایش است. بیماریی که زن و مرد نمی شناسد و طبق آمار، مبتلایان جدید به این بیماری ناشناخته جوانان هستند و مهمتر اینکه ام اس در بین خانم ها نسبت به آقایان فراگیری بسیار بالایی داشته است.

بیماران ام اس تمام عارضه های جسمی و روحی را تجربه می کنند کم بینایی تا نابینایی مطلق و عدم تعادل تا بی تحرکی و بی حسی دست و پا تا فلجی...  
اگر بیماری های دیگر یک عضو بدن را مختل می سازد اما ام اس را به لحاظ آسیبی که به سلول های عصبی  مغز و نخاع وارد می کند اگر به عنوان مادر دردها بنامیم گزاف نگفته ایم به گفته بیماران ام اس، آنها در یک سردرگمی رها شده‌اند چرا که هیچ درمان قطعی برای دردشان پیدا نمی شود.  
بعضی ها ریشه این بیماری را ژنتیکی می دانند و برخی نیز استرس و اضطراب. با اینکه اطلاعات زیادی درباره مکانیسم های دخیل در بروز بیماری ام اس بدست آمده اما عامل اصلی آن هنوزناشناخته مانده و ام اسی ها این بیماران خاص باید برای جلوگیری از تاثیرات منفی بیماری و کاهش حملات جدید استفاده بلند مدت دارویی را فقط مد نظر داشته باشند.  
 
دخترم بهترین بهانه برای شکستن سکوت و افسردگی ام اس بود  
بیماری ام اس در ردیف بیماری های صعب العلاج است که در کشور عده ای زیادی از هموطنان را مبتلا  کرده است. روایت زیر حاصل گفتگوی صمیمی چندین ساعته ما با چند مبتلا به ام اس در سبزوار است که درباره دردها و آلام این بیماری نوظهور و چگونگی مقابله با رشد این بیماری برایمان صحبت کرده اند .  
تلفنی قرار مصاحبه در محل انجمن بیماران ام اس گذاشته شد، تلاش کردم که بدون فوت وقت خود را به محل انجمن برسانم.  با ده دقیقه تاخیر به محل مصاحبه رسیدم. وارد سالن شدم و بعد از معرفی خودم خانمی خوشپوش با مانتوی سفید که در حال تدارک میز مهمان بود با سلامی گرم به استقبالم آمد و بعد از دقایقی کنارم نشست.  
از آخرین باری که با بچه های ام اس هم کلام بودم چندین سال می گذشت؛ چهره هایی خسته و افسرده، لبخند بر گوشه لبشان خشکیده بود، تیک عصبی و عدم تعادل مشخصه ای بود که در ظاهر اکثر آنها دیده می شد و این بار نیز بعد از چندین سال منتظر صحبت با چنین بیمارانی بودم.  
 همان خانم خوشپوش کنارم روی صندلی نشست و با خنده ای آرام گفت؛ شروع نمی کنید؛ با گوشه چشم نگاهی به او انداختم و گفتم شما؟ گفت بله بیمارم و17 سال است که مبتلا به ام اس شده ام. ریشه بیماریم فعالیت عصبی است که اگر کنترل نشود حملات عصبی به من دست خواهد داد. به ظاهر الانم توجه نکن، اگر یک سال قبل مرا می دیدی مرده متحرکی بودم که از کل اجزای بدنم فقط سرم تکان می خورد.  
او ادامه داد: تازه 20 سال را پر کرده بودم که اولین علائم بیماری، خود را نشان داد سردردهای شدید و بی حسی دست و پا، بدون اراده وسیله از دستم می افتاد. اطرافیانم علت این حرکات را ضعف بدنی یا کم خونی بیان می کردند تا اینکه در کمتر از یک روز تاری دید گرفتم و کم کم نور چشمانم از بین رفت. یکسال گذشت چون نوع بیماری مشخص نبود داروهایی توسط پزشک اعصاب و روان برایم تجویز می شد که نه تنها هیچ تاثیری در بهبودی حالم نداشت بلکه حملات عصبیم را تشدید می کرد.  
تا اینکه بالاخره بعد از یکسال پیگیری مداوم و با آزمایشات متعدد در آخرین ام ار آی مشخص شد که مبتلا به ام اس هستم؛ بیماری که هیچ راه درمانی ندارد. تنها راه جلوگیری از پیشرفت آن مصرف مداوم دارو بود و کنترل اعصابم، گاهی مسائل ریز و درشت اطراف سخت مرا آزرده خاطر می ساخت که همین منجر به بروز حملات عصبی می شد و کم کم مرا به یک فرد منزوی تبدیل کرد. هیچ هدفی نداشتم بی توجه به آنچه در اطرافم می گذشت مانند کسی که فقط منتظر مرگ است.  
یک روز صبح چشم باز کردم و چهره خندان و معصوم دخترم در خواب مرا مجذوب خود کرد. این بهترین بهانه برای شکستن سکوت، تنهایی وافسردگیم بود. بیمار بودم و دلشکسته و گله مند از تقدیری که این چنین برایم رقم زده شده بود. هفده سال بین مرگ و زندگی دست و پا زدم اما  تصمیم گرفتم که تغییری در خود ایجاد کنم پذیرفتم که ام اس برایم همیشگی است پس بهتر است مانند یک دوست همراهیش کنم.  
درد ما برایمان بس است اما دردناکتراز آن نگاه هایی است که مردم بعضاً به ما دارند. درک و شناخت نادرست برخی ها از ام اس عذاب آور است و به محض اینکه متوجه بیماری می شوند از ما فاصله می گیرند. به لحاظ شرایط خاص این بیماری روحیه ما همینطور خراب است خواهش میکنم با این برخوردها شرایط بیماری را برایمان بغرنج تر و ما را منزوی تر نکنید.

کاش روزی برسد ام اس درمان شود  
نفر دوم که قرار بود با او صحبت کنم خانمی جوان و زیبا بود. در نگاه اول نشان نمی داد که بیمار است و قبل از اینکه در مورد بیماریش صحبت کند با دادن نشانه هایی مرا به گذشته ای دور برد، بله او یکی از دوستان دوران خوش مدرسه در چند سال قبل بود. مات و مبهوت و ناراحت از دیدن دوستی که هرگز فکرش را نمیکردم که درگیر ام اس شده باشد. دختری شاد و پرانرژی آن زمان که هیچگاه خنده از لبانش محو نمی شد امروز به یک مادر بیمار تبدیل شده اما با اینکه از آن زمان سالها می گذرد اما هنوز خوش صحبتی و شوخ طبعی گذشته را به همراه داشت. 
نامش الهه است و 34 ساله، او در مورد بیماریش این چنین می گوید. از هشت سال قبل نخستین علائم بیماری با کم سویی چشمانم و بی حسی صورتم خود را نشان داد، علائم طبیعی نبود به همین دلیل قبل از مراجعه به پزشک با جستجو در گوگل  اطلاعاتی در مورد بیماری ام اس گرفتم. کم و بیش فهمیدم که درگیر ام اس شده‌ام.  
 تاری دید گرفته بودم اما چون از قبل عینک می زدم به گمان اینکه چشمانم کم سو تر شده به چشم پزشک مراجعه کردم و زمانی که دکتر چشمانم را معاینه میکرد چهره اش برافروخته شد . از دکتر خواهش کردم که مرا از آنچه هست در جریان بگذارد ولی دکتر گفت تا زمانی که ام ار آی گرفته نشود چیزی مشخص نیست.  
تا اینکه ام ار آی داده شد و بعد از اعلام گزارش به متخصص مغز و اعصاب ارجاع داده شدم و من که تا قبل از این برایم مهم نبود که چه نوع بیماری دارم زمانی که پزشک به زبان آورد ام اس داری انگار آب سردی روی سرم ریخته شد و بیهوش شدم.  
چاره ای نداشتم با غصه و اشک ریختن دردم دوا نمی شد. باید با بیماری کنار می آمدم. دکتر تاکید کرد که استرس و فشار روانی برای این بیماری سم است بنابراین سعی کردم خود را قوی نگه دارم و فکرم را درگیر آن نسازم .
اوایل دوست نداشتم کسی بفهمد که ام اس دارم اما به لحاظ  اینکه در دور همی های خانوادگی و دوستانه بدنم کم می آورد و بیحال می شدم برای اینکه توقع اطرافیانم را از خود کم کنم همه را در جریان بیماریم قرار دادم.  
هیچ کس نمی دانست ام اس چیست فقط می دانستند که درد ناعلاج است. گاهاً نگاه ها نسبت به من تغییر می کرد، اما به مرور زمان با القاء این مطلب که همه یک نوع بیماری را دارند یکی بیماری قلبی دارد دیگری سرطان، من هم ام اس دارم به این ترتیب توانستم بر بیماریم غلبه کنم.  
از نا بینایی چشمانم تا بی تحرکی دست و پا و بدتر از آن ایست قلبی را تجربه کردم به دلیل اینکه راه درمانی برای این بیماری نیست برخی پزشکان فکر می کنند ما موش آزمایشگاهی هستند که هر نوع دارویی را برای ما تجویز کنند در حالیکه جان ما را به خطر می اندازند.  
آینده برایم مبهم است اما نگرانم، عاقبت آن همه حرص خوردن و استرس و اضطراب برایم خلاصه شد در ام اس. نگران دخترم هستم که شرایط روحیش مانند خودم است و این خود خوری که نکند مانند مادرش به این تجربه تلخ برسد حالم را بد می کند.  
در نهایت مشکل همه بیماران خلاصه شده در تامین دارو اما مهمتر از آن روزی برسد که همه به یک درک مشترک اجتماعی برسیم واقعا بیماران ام اس مانند دیگر افراد جامعه هستند با روحیه بسیار حساس. کاش روزی برسد که بیماری ام اس نیز درمان شود

تاریخ درج خبر: شنبه ١٣ خرداد ١٤٠٢    / شماره خبر:  ١٦٦٠٢  / تعداد بازدید:  2198